El síndrome de Rett es un desorden neurológico complejo,  no degenerativo que afecta principalmente a niñas. Está caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos junto con movimientos característicos de las mismas, dificultades para caminar y convulsiones, entre otras.

La severidad del cuadro difiere significativamente de una niña a otra y la diversidad de síntomas es amplia, por lo tanto el abanico de posibilidades terapéuticas es variado y debe ajustarse a cada caso en particular. La niña o mujer con síndrome de Rett requiere de cuidados y tratamientos que abarquen todas las áreas comprometidas tales como la comunicación, la cognición, el aparato locomotor, el control de las convulsiones y la atención de su sistema digestivo, de manera constante y durante toda la vida.

Su calidad de vida mejora notablemente  si se atienden todas estas variables sumados al amor y la contención familiar que no deben abandonarlas nunca.

En este sitio podrás encontrar información en español sobre la enfermedad y también muchos enlaces a sitios que pueden resultar de ayuda para el manejo de la vida diaria de las niñas. La web de la Asociación Internacional de Sindrome de Rett (IRSF) tiene mucha información en ingles y ahora también en español, para visitarlo ingresa a www.rettsyndrome.org

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